У человека есть планшет с коммуникатором, но на работе его не берут с собой. Или карточки используются только для просьбы о еде, хотя нужны сообщения о боли, выборе, несогласии и планах. Само наличие средства ещё не означает доступного общения.
AAC — augmentative and alternative communication, по-русски часто ААК — альтернативная и дополнительная коммуникация. Её задача — не продемонстрировать технологию, а сделать нужные сообщения возможными.
Кто может пользоваться ААК
Она может заменять устную речь или дополнять её там, где речи недостаточно. ASHA рассматривает кандидатами людей, чьи коммуникационные возможности не покрывают потребности; обязательного набора предварительных навыков для вмешательства AAC нет. (1)
Поэтому не нужно ждать, пока человек «совсем перестанет говорить», или требовать сначала доказать определённый уровень понимания. Но из отсутствия порога допуска не следует, что одно средство подойдёт всем.
Для терминов «неговорящий» и «малоговорящий» есть отдельное объяснение.
ААК — не только электронное устройство
К средствам могут относиться жесты, доступные символы, карточки, коммуникативные книги, письмо и электронные системы. Выбор зависит от моторного и сенсорного доступа, языковых навыков, задач и условий. (1)
Письменная заметка может быть полезной человеку, который умеет печатать. Символьная система — другому. Запасной низкотехнологичный вариант пригодится, если электронное устройство недоступно.
Это не соревнование «простое против современного». Надёжное средство — то, которым человек может пользоваться в нужной ситуации.
Сначала задачи, потом приложение
Составьте карту сообщений. Не ограничивайтесь просьбами «дай» и «хочу». Взрослой жизни нужны также отказ, уточнение, боль, шутка, мнение, вопрос и изменение решения.
Затем обсудите со специалистом по коммуникации:
- как человек выбирает элементы или вводит текст;
- что доступно при усталости и в разных положениях тела;
- где система будет использоваться;
- кто должен научиться быть партнёром;
- как проверить самостоятельность и авторство;
- что делать при поломке или отсутствии основного средства.
Не переносите детскую систему автоматически во взрослые задачи: темы, словарь, условия и право на приватность меняются.
Почему система остаётся неиспользованной
Качественное исследование барьеров AAC включало родителей-сопровождающих, педагогов и клиницистов. Среди тем — знания, стигма, ресурсы, участие пользователя и соответствие устройства человеку и среде. Это перспективы поддерживающих взрослых, не прямое описание опыта всех пользователей. (2)
Практический вывод: если средство не используется, недостаточно сказать «человек не хочет общаться». Возможно, его трудно достать, нужных слов нет, партнёры не умеют ждать или система плохо подходит контексту.
Нужно исследовать барьер, а не лишать человека средства за недостаточную активность.
Роль партнёра по общению
Партнёр создаёт возможность: даёт время, использует понятный язык, принимает отказ, не превращает каждое сообщение в проверку навыка. Обзор общения взрослых рекомендует адаптировать взаимодействие и предлагать альтернативные формы ответа. (3)
Если человек медленно печатает, это не повод постоянно заканчивать за него. Если вопрос можно задать проще, упростите форму, не подменяя содержание.
Почему авторство важнее красивой истории
ASHA не рекомендует facilitated communication и RPM из-за проблем научной валидности и риска приписать человеку сообщения посредника. Это отличают от самостоятельного использования систем и обучения доступным навыкам. (4)
Принцип не в запрете символов или клавиатуры. Он в том, чтобы достоверно понимать, кто выбрал и сформировал сообщение. Уважение к человеку требует не только верить в его возможности, но и не выдавать чужую речь за его собственную.
Российская практика: что уточнять
При поиске специалиста спросите об опыте ААК именно у взрослых, способах оценки доступа и сопровождении внедрения. Название профессии и доступность услуг различаются; нет основания обещать одинаковый маршрут в каждом регионе.
Проверяйте пользу в повседневных контекстах. На приёме врача, в семье и на работе системе нужны доступность и поддержка партнёров, а не только факт покупки.
Хороший результат — не количество нажатий за занятие. Это возможность сообщить важное, быть понятым и изменить ситуацию своим собственным сообщением.
Источники
- Augmentative and Alternative Communication (AAC) — ASHA
- Comparing and contrasting barriers in augmentative alternative communication use in nonspeaking autism and complex communication needs: multi-stakeholder perspectives
- Communication in Autistic Adults: An Action-Focused Review
- Позиция ASHA о FC и RPM
