«Он высокофункциональный, ему помощь не нужна». «Она низкофункциональная, с ней бессмысленно обсуждать». Эти фразы вроде бы экономят объяснения. На деле они могут закрыть доступ к поддержке или к собственному голосу.
ВФА и НФА — высокофункциональный и низкофункциональный аутизм. Английские high-functioning и low-functioning встречаются в старых исследованиях и бытовой речи. Проблема не только в том, звучат ли слова обидно. Они слишком грубо описывают неоднородные способности.
Что обычно подразумевают под ВФА
Часто ориентируются на речь, интеллект или внешнюю самостоятельность. Но разные люди используют ярлык по-разному, поэтому он не даёт надёжной общей инструкции.
Cleveland Clinic объясняет неточность функциональных обозначений: широкое название может скрывать серьёзные трудности и одновременно не замечать важных навыков. Внешнее впечатление не равно полной картине функционирования. (1)
Человек может хорошо говорить на знакомую тему, но испытывать значительные трудности с бытовыми действиями, изменениями или поддержанием работы. А может справляться в спокойной ситуации и резко терять доступ к привычным возможностям при перегрузке.
Почему хорошая речь не означает лёгкую жизнь
Устный ответ — только один канал. Он не показывает, сколько подготовки потребовалось, насколько человек истощён после встречи, может ли объяснить боль, оформить документы или организовать ежедневные действия.
Условный специалист блестяще выступает с заранее подготовленным докладом. Это не доказывает, что ему легко ответить на неожиданный вопрос или записаться к врачу по телефону.
Если оценивать поддержку по самому удачному публичному эпизоду, часть нужд исчезнет из поля зрения. Если оценивать по самому трудному эпизоду, исчезнут способности. Нужен профиль, а не один полюс.
Почему отсутствие устной речи не означает отсутствие мысли
Коммуникация может происходить через письмо, символы, жесты и системы AAC/ААК. Речевая доступность и другие способности требуют собственной оценки.
Обзор общения аутичных взрослых подчёркивает разнообразие коммуникационных профилей и значение условий и партнёров. Барьер может возникать не только внутри человека, но и в недоступном формате взаимодействия. (2)
Это не повод обещать всем одинаковые скрытые возможности. Это повод не делать уверенных выводов там, где оценивали только устную речь.
Что говорят сами аутичные люди
В исследовании перспектив функциональных ярлыков авторы опросили аутичных респондентов и изучили предпочтения языка. Они рекомендовали отказаться от функциональных обозначений в пользу менее спорного и более уважительного описания. (3)
Однако даже исследование сообщества не устанавливает индивидуальную обязанность пользоваться одним словом. Если человек сам предпочитает определённую формулировку, это стоит учитывать. Важно отличать его самоописание от ярлыка, который окружающие используют, чтобы решать за него.
Чем заменить ярлык в практическом разговоре
Вместо «высокофункциональный» можно сказать: «самостоятельно работает с письменными задачами, нуждается в помощи с неожиданными устными изменениями».
Вместо «низкофункциональный» — «не использует устную речь, сообщает выбор через доступную систему, нуждается в поддержке ежедневных действий». Формулировка должна соответствовать реальной оценке, а не нашему предположению.
Описывайте:
- что доступно самостоятельно;
- при каких условиях;
- какая помощь нужна и как часто;
- какие способы общения предпочитает человек;
- что меняется при усталости и перегрузке.
Это длиннее одной аббревиатуры, зато позволяет действовать.
Уровни поддержки тоже не волшебная замена
Уровни DSM помогают описывать определённые потребности, но их не следует механически переводить как ВФА/НФА. Seattle Children’s показывает, что в разных диагностических областях уровень может различаться. (4)
Подробности — в статье об уровнях 1, 2 и 3. Для неговорящего человека особенно важно не смешивать речь с интеллектом, а на приёме врача — не превращать сопровождающего в единственного собеседника.
Хороший язык поддержки не должен выбирать, кого считать достаточно «функциональным». Его задача — увидеть и возможности, и препятствия, чтобы у человека было больше доступа к собственной жизни.
