В англоязычных описаниях аутизма часто встречается level 1, level 2 или level 3. В переводах это быстро превращается в «лёгкий, средний, тяжёлый». Такая лестница кажется понятной — и теряет важную часть смысла.
Речь идёт о потребности в поддержке в определённой диагностической рамке. Не о трёх сортах людей и не об одной общей оценке всех возможностей.
Как называются уровни
В объяснении Seattle Children’s используются формулировки:
- уровень 1 — требует поддержки;
- уровень 2 — требует существенной поддержки;
- уровень 3 — требует очень существенной поддержки.
Уровни рассматриваются для двух основных областей: социальной коммуникации и ограниченных интересов/повторяющегося поведения. (1)
Поэтому «первый уровень» не означает «никаких проблем». Первая ступень уже содержит слово «поддержка».
Почему у человека может быть не одна простая цифра
Seattle Children’s приводит пример: потребности в коммуникации оцениваются одним уровнем, а в области переключения и повторяющихся проявлений — другим. (1)
Практический смысл в том, что хороший разговор не ограничивается вопросом «какой уровень?». Нужно уточнить область и условия.
Условный человек может пользоваться устной речью и понимать рабочую задачу, но сильно зависеть от помощи при изменении расписания. У другого меньше доступной речи, но привычные действия хорошо освоены. Это примеры неоднородности, не способ самостоятельно назначить уровень.
Что уровни не показывают
Они не являются тестом интеллекта, полной шкалой самостоятельности или прогнозом профессии. Не определяют автоматически способности к пониманию, предпочтения и опыт человека.
Тем более нельзя считать «говорит — значит уровень 1» или «не говорит — значит обязательно одна конкретная цифра». Коммуникационная форма и другие потребности требуют отдельного описания.
Обзор общения взрослых подчёркивает разнообразие профилей и важность адаптации самой среды и партнёров. (2)
Чем это отличается от ВФА и НФА
Функциональные ярлыки — грубые и неоднозначные неформальные обозначения. Уровни поддержки имеют более определённую рамку, но не являются точным переводом ярлыков.
Даже клиническая цифра мало помогает без подробностей: в какой ситуации человеку нужна помощь, что доступно с ней и как организовать участие. В разборе ВФА/НФА показано, какие способности и трудности теряются за общим словом.
Что это значит в российском контексте
Вы можете встретить уровни в переводной статье, международном заключении или разговоре специалиста. Не следует автоматически ожидать такую же запись во всех российских документах: классификационные подходы и административные процедуры различаются.
Уровень DSM не переводится напрямую в группу инвалидности, перечень услуг или формальное право на определённые условия. Для конкретной цели уточняют требования соответствующей системы и содержание документов.
Историю различий DSM и МКБ разбирает обзор диагностики аутизма. (3)
Какие вопросы задать при оценке
Если в заключении есть уровень, спросите:
- К какой области он относится?
- На каких наблюдениях и условиях основана оценка?
- Какая конкретная помощь нужна в повседневной жизни?
- Что доступно человеку при этой помощи?
- Когда стоит пересматривать план поддержки?
Не используйте статью или онлайн-опросник для самостоятельного назначения уровня. Это не три набора признаков, которые нужно посчитать дома.
Перевести цифру в действия
Фраза «требует существенной поддержки» должна продолжаться описанием: помощь с планированием, доступная коммуникация, сопровождение определённой задачи, организация предсказуемых переходов. План должен учитывать и выбор человека, и безопасность.
При этом поддержка не должна исчезать только потому, что человек справился в один удачный день. И не должна ограничивать его возможности потому, что в трудной ситуации потребности выросли.
Уровни полезны настолько, насколько помогают увидеть конкретику. Окончательный вопрос всегда не «на какой ступени человек?», а «что изменим, чтобы нужная деятельность стала доступнее?».
